MEL e.V.
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Wir wir unterstützen ein paar Beispiele

 

M. Geschichte ist seit ihrem 5. Lebensmonat eine Krankengeschichte. Geboren wurde das kleine Mädchen im Juli 2015, im Dezember 2015 erhielt sie die Erstdiagnose: Akute lymphatische Leukämie. Der sofort eingeleiteten Chemotherapie folgte im Juni 2017 ein Rückfall in Form eines Knochenmarkrezidivs. Ihre Schwester F. spendete ihr Knochenmark, was auch an einer 7-Jährigen nicht spurlos vorbeigeht. F. leidet seitdem unter Alpträumen und Ängsten. M. kämpft weiterhin sowohl gegen ihre Grunderkrankung als auch gegen viele, viele Folgeerkrankungen, die einen normalen Menschen schon maßgeblich schwächen würden. Umso bewundernswerter ist die schier übermenschliche Kraft der kleinen Kämpferin. Doch sie leidet und mit ihr die gesamte Familie, auch unter den Rahmenbedingungen. Die finanzielle Belastung der Familie ist hoch, ebenso wie der logistische Aufwand zur Betreuung der Kleinen, die in dem 150 km entfernten Krankenhaus behandelt wird. Dass die Mutter bei M. bleiben muss, belastet die beiden großen Geschwister, die keinen Ansprechpartner für ihre Sorgen und Ängste haben. Sie zeigen bereits Anzeichen psycho-traumatischer Störungen. MEL e.V. möchte die Familie gerne finanziell unterstützen und den Eltern eine kleine Auszeit gönne, . Auch Gespräche mit den Lehrern der Geschwister würden deren Situation in der Schule verbessern. Denn dass die Noten leiden, wenn man krank vor Sorge um das kleine Schwesterchen ist, erscheint eigentlich logisch.

Aktuell ist die kleine M. wieder in Intensivtherapie, was für die Familie bedeutet, dass Mama und kleine Schwester 2 Tage in der Woche 150km weit weg sind stationär. Mit erstaunlicher Geduld erträgt die kleine M.die regelmäßige Dialyse, hat in den letzten 2 Wochen bereits 2 Operationen hinter sich bei welchen der ZVK gelegt werden musste, der jedoch wieder verrutschte, daher die 2. OP.

Wir möchten die Familie begleiten und ihr das Gefühl geben, nicht alleine zu sein.

Unsere Ziele für diese Familie:

-       den Eltern mal eine Auszeit gönnen

-       den Schwestern Nachhilfe finanzieren

-       der Familie einen gemeinsamen Ausflug ein positives Erlebnis ermöglichen

-       die kleine M. liebt es Arzt zu spielen, wir werden ihr ein personalisiertes Arztgewand mit Doktorsachen schenken

-       finanzielle Unterstützung aufgrund der vielen Krankenhausaufenthalte

 

Wie wir die Familie bereits unterstützen:

-       täglicher Kontakt und Begleitung

-       Beratung bei bürokratischen Angelegenheiten

-       Der Mutter die jede Woche mindestens 2 Tage stationär ist ein offenes Ohr schenken

-       Faschingskostüm für die Schwester

-       Kurztrip zur Oma, der es nicht möglich ist ihre Enkeltochter besuchen zu kommen

-       Finanzierung Anreise, Hotel für das gemeinsame Treffen von Betroffenen und Nichtbetroffenen der MEL e.V.

-       Kleine Geburtstagsgeschenke für die Kinder


 

 

Hat Tomaso Triconocephalie, weil sein Schädel auffällig geformt ist? Oder ist es Anemie, eine Blutarmut mit daraus folgender Sauerstoffunterversorgung? Oder kommt der Blutmangel durch eine Unterversorgung mit Eisen? Man weiß es nicht. Auch nach eineinhalb Jahren noch nicht.

 

Noch immer keine klare Diagnose zu haben, ist eine extreme Belastung für die gesamte Familie. Denn sie sieht, wie Tomaso leidet. Und mit ihm seine Eltern und seine zwei Geschwister.

 

Damit sich die Mutter um ihren jüngsten Sohn kümmern kann, ist der Vater mittlerweile Alleinverdiener. Um Reisekosten zu sparen, ist die Familie in den Norden Italiens umgezogen. Von dort aus sind die vielen Krankenhäuser für die weiteren Untersuchungen besser zu erreichen.

 

Mittlerweile ist Tommaso fast 2 Jahre alt. Er hat mehr Zeit seines kurzen Lebens in Krankenhäusern verbracht, statt mit wachen Kinderaugen die Welt zu erkunden.

 

Wir möchten die Familie finanziell unterstützen. Ebenso wichtig ist es für uns, die Familie einmal wieder Freude empfinden zu lassen. Insbesondere für die Geschwister ist dies wichtig, denn auch ihre Kindheit ist nicht unbeschwert. Wir arbeiten daran, einen Ausflug oder ein Wochenende in einem Freizeitpark zu ermöglichen. Dort können alle positive Energie tanken. Um dann mit neuer Kraft für Tomaso zu kämpfen und hoffentlich endlich Klarheit zu bekommen. Denn erst dann kann eine wirksame Behandlung eingeleitet werden, auf die alle hoffen.


Mittlerweile wurde der kleine wieder diversen Tests unterzogen, dieses Mal um zu überprüfen ob ein eventueller Gendefekt besteht.

Die MEL e.V. versucht die Familie finanziell unter die Arme zu greifen, aber auch Informationen besser zu vernetzen, auch ist für die Geschwister eine Überraschung geplant

 

 

 


 
 

Eltern merken, wenn etwas mit ihrer kleinen Tochter nicht stimmt. Natürlich machen sie sich Sorgen, natürlich möchten sie wissen, was dahintersteckt, natürlich gehen sie zum Kinderarzt und hoffen auf eine verlässliche Diagnose. Bei Mary mussten die besorgten Eltern einen Marathon durch mehrere Kinderarztpraxen durchlaufen, bevor sie ernst genommen wurden. Und dann war es allerhöchste Zeit, etwas zu unternehmen.

 

Bei Mary wurde – nach viel zu langer Wartezeit – ein bösartiger Gehirntumor diagnostiziert. Für die Eltern, deren einziges Kind Mary ist, ein großer Schock. Das nur 18 Monate alte Kind wurde umgehend operiert. Mary überstand die Operation und ein Jahr Chemotherapie, doch blieben Folgen zurück.

 

Mary ist heute fast 5 Jahre alt und in ihrer Entwicklung stark verzögert. Sie hat Schluckstörungen, Hypotonie, Ataxie und ... und .... und. Mit fast 5 Jahren kann sie weder selbstständig stehen noch laufen, sondern nur krabbeln. Das Sprechen fällt ihr sehr schwer.

 

Für die Familie ist der Tag von der Sorge um Mary bestimmt. Und das bedeutet in letzter Zeit vor allem, die Kraft, die sie eigentlich für ihre kleine Tochter brauchen, für den Kampf gegen die Trägheit der Bürokratie einzusetzen. Wie so viele andere betroffene Familien auch.

 

Bis heute versucht die Familie, für Mary einen speziellen Autositz zu erhalten. Den braucht Mary dringend, da ihr Rumpf stark geschwächt ist. Der Antrag wurde abgelehnt. Ebenso wie eine Reha. Auf den bewilligten Rollstuhl wartet Mary bis heute. Also muss ihre Mutter sie streckenweise tragen, was aufgrund von Marys steigendem Gewicht bald nicht mehr möglich sein wird.

 

Die Woche ist geprägt von unzähligen Besuchen bei Physio- und Ergotherapeuten, Logopäden und Heilpädagogen, begleitet von der Hoffnung, doch noch Verbesserungen bei Mary erzielen zu können. Die Therapeuten sehen Potenzial, was den Eltern Hoffnung gibt.

 

MEL e.V. begleitet die Familie, die finanziell mittlerweile auf schwachen Beinen steht. Wir tun alles, um wenigstens den speziellen Autositz zu organisieren. Darüber hinaus möchten wir eine Untersuchung in einer Spezialklinik ermöglichen, inklusive Übernachtungskosten für die Eltern.

Zum Geburtstag gabs eine Überraschung, die sich die kleine Mary sehr, sehr gewünscht hat.

Auch die Kosten für Übernachtung, Anfahrt, Essen hat die MEL e.V. für das gemeinsame MEL e.V. Treffen finanziert.




 

Erst ein Jahr ist L. auf der Welt und schon erhielt seine Mama (25 Jahre) eine niederschmetternde Diagnose: Ihr kleiner Sohn hat Hydrozephalus. Bei dieser Erkrankung erweitern sich die mit Liquor (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit, auch Gehirn- oder Nervenwasser genannt) gefüllten Hohlräume des Gehirns infolge eines Ungleichgewichts zwischen Liquorproduktion und Liquorabfluss. Dadurch erhöht sich der Hirndruck. Bei kleinen Kindern vergrößert sich auch der Kopf.

 

Für L.‘s Mama stellt diese Erkrankung eine doppelte Belastung dar: Zunächst die Sorge um den Zustand des Kleinen, der sich vielen Untersuchungen unterziehen muss und jeden Tag einer hohen Infektionsgefahr ausgesetzt ist. Zum anderen die finanziellen Sorgen, denn L. wird wohl immer sehr viele Pflege benötigen. Die Erwerbstätigkeit seiner Mutter lässt sich mit diesem hohen Aufwand nur sehr schwer bis gar nicht vereinbaren. Jeder Tag bringt ein Höchstmaß an organisatorischem Aufwand mit sich und führt immer wieder zu Rückschlägen, wenn beispielsweise dringend benötigte Hilfsmittel von der Krankenkasse nicht übernommen werden.

 

Auch die Geschichte des kleinen L. und seiner jungen Mama zeigt eindringlich, wie wichtig sowohl die mentale als auch die finanzielle Hilfe ist, die MEL den Betroffenen zukommen lassen möchte. Mit MEL wissen die Familien, dass sie nicht mehr alleine für Ihre Lieben und gegen die Bürokratie kämpfen müssen – denn mit so schweren Erkrankungen sind Belastungen verbunden, die einer alleine nicht bewältigen kann.

Wir unterstützten bei der Anschaffung eines speziellen Kissens, vernetzen, versuchen der Familie je nach Bedarf beizustehen und unter die Arme zu greifen

 



 

Diese Geschichte gibt Einblick in das Schicksal einer Familie mit 4 Kindern, deren Vater mit einer unheilbaren Krebserkrankung im Endstadium zu Hause liegt. Der Zustand des Vaters beeinträchtigt das Familienleben auf vielfältige Weise. Seine Psyche ist so angegriffen, dass er keine Operationen oder Untersuchungen mehr zulässt und einen weiteren Krankenhausaufenthalt ablehnt. Er lässt die Tage teilnahmslos zu Hause bei seiner Familie an sich vorüberziehen, Gesprächsangebote erreichen ihn nicht mehr.

 

Die Mutter hat die Kinder von Anfang an über den Zustand des Vaters informiert. Jedes der Geschwister hat seitdem eine Leidensgeschichte durchlebt. Die Mutter schreibt MEL: „Als Krankenschwester pflege ich meinen Mann selbst. Ich versuche irgendwie, die Kinder aufrecht zu halten, doch mittlerweile geht den Mädchen die Lebensfreude verloren.“ Das mitzuerleben, ist für die Mutter eine schwere Belastung. Keiner weiß, wie lang diese schwierige Familiensituation noch anhält.

 

Aktuell möchte die Mutter für sich und die die Kinder psychotherapeutische Unterstützung organisieren. MEL e.V. hilft mit, eine Familientherapie zu organisieren. Auch damit ist wie immer ein hoher bürokratischer und zeitlicher Aufwand verbunden. Vielfach wissen die Betroffenen auch gar nicht, was ihnen zusteht und wo sie es beantragen können. Hier kann MEL e.V. aktiv unterstützen.

Manchmal sind es Kleinigkeiten die zumindest kurz ein Lächeln herbeizaubern, so durfte die Familie Dank der freundlichen Spende von Herrn Wollenschläger ins Kino, den großen Schwestern konnten wir einen kleinen/großen Wunsch erfüllen, Backstage in Ludwigsburg, bei The Voice und persönlich Eros Atomus kennenlernen.



 

Spendenkonto:
Kreissparkasse Ludwigsburg
IBAN: DE05 6045 0050 0030 1899 46
BIC: SOLADES1LBG